මට වැඩියෙන්ම ආදරය කරන ඔබ

හැමෝටම ආයුබෝවන්, මගේ නම Xinxin. මම හෙසේ සිට, මට වයස අවුරුදු 11 යි. මේ වයසක අය දෙන්නා මගේ ආච්චිලා සීයලා. අද මම අපේ කතාව ඔබ සමඟ බෙදා ගැනීමට කැමතියි.

2012 දී මම ඉපදුණා. නොමේරූ නිසා, උපතින් පසු මට තනිවම හුස්ම ගැනීමට නොහැකි වූ අතර නව ජන්ම දැඩි සත්කාර ඒකකයට යවන ලදී. ඒ වෙලාවේ මගේ අම්මයි තාත්තයි ආච්චිලා සීයලා හැමෝම බලාපොරොත්තු වුණේ මම නිරුපද්‍රිතව ඉඳලා පුළුවන් තරම් ඉක්මනින් ඉන්කියුබේටරයෙන් ඔවුන් ළඟට එනවා කියලා. අවසාන වශයෙන්, මම ඔවුන්ව පහත් නොකර ඇදගෙන ගියෙමි.

දවසින් දවස මම හැදී වැඩුණේ මගේ පවුලේ අයගේ රැකවරණය යටතේ. මට මාස නවයක් වෙද්දී මගේ ඇස් අනිත් ළමයින්ට වඩා වෙනස් බව මගේ ගෙදර අය දැක්ක නිසා එයාලා මාව හොස්පිට්ල් එකට අරන් ගිහින් හොඳට පරීක්‍ෂා කළා. මෙම දිනය මට ඉතා සුවිශේෂී වූයේ එය මට හයිපොක්සික් මස්තිෂ්ක අංශභාගය වැළඳී ඇති බව හඳුනාගත් දිනය වූ බැවිනි. අම්මගෙ ආදරේ මටත් නැති උන දවස.

නමුත් කමක් නැහැ; මගේ ආච්චිලා සීයලා මට අනිත් අයට වඩා වැඩි ආදරයක් දුන්නා. ජීවිතේ ටිකක් අමාරු වුණත් මම ගොඩක් සතුටුයි.

මගේ අසනීප තත්ත්වය නිසා මගේ කකුල්වලට ශක්තියක් නැහැ, මට තනියම ඇවිදින්න බැහැ. මගේ ආච්චිලා සීයලා මාව වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර සඳහා සෑම තැනකම රැගෙන ගියා. බලාපොරොත්තුවක පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි පුංචි ආශාවක් බලාපොරොත්තුවක් ඇති වූ සෑම දිනකම රෝහල් සහ පුනරුත්ථාපන පාසල් අතර ගමන් කරමින්, එය උත්සාහ කිරීමට මා රැගෙන ගියා. වසර ගණනාවක් පුරා, සුවයක් සෙවීමේදී පවුලේ සොච්චම් ඉතිරිකිරීම් අවසන් වූ නමුත් ප්රතිඵල අවම විය. ගණන් කළ නොහැකි වාර ගණනක්, ඇවිදීමට, වැලි කොට්ට විසි කිරීම, මිතුරන් සමඟ සැඟවී සිටීම වැනි ක්‍රීඩා කිරීමට හෝ තනිවම නැගී සිටීමට පවා හැකි බව මම සිතුවෙමි.

වාසනාවකට, මගේ ආච්චිලා සීයලා කවදාවත් මාව අත්හැරියේ නැහැ. මස්තිෂ්ක අංශභාග රෝගයෙන් පෙළෙන දරුවන්ට නොමිලේ සැත්කම් කරන මහජන සුබසාධන ව්‍යාපෘතියක් ගැන ආරංචි වූ ඔවුන් ඒ ගැන වැඩිදුර ඉගෙන ගැනීමට මා රැගෙන යාමට තීරණය කළහ. කාර්ය මණ්ඩලයේ සවිස්තරාත්මක හැඳින්වීමකින් පසුව, අපගේ බලාපොරොත්තුව නැවත දැල්වීය. මගේ ආච්චි බොහෝ විට පවසන්නේ මා කෙරෙහි ඇගේ අපේක්ෂාවන් ඉහළ නැති බවයි; ඇය බලාපොරොත්තු වන්නේ අනාගතයේදී මට මා ගැන සැලකිලිමත් විය හැකි බවයි. එමනිසා, මෙම ඉලක්කය සඳහා, අපි කෙතරම් සිහින් අවස්ථාවක් වුවද, සෑම හැකියාවක්ම උත්සාහ කරමු.

ශල්‍යකර්මය කරන දවසෙ මම ගොඩක් චකිතයකින් හිටියත් ආච්චි මගේ අතින් අල්ලගෙන මාව සනසන්න ගත්තා. මම මගේ ආච්චිලා සීයලාට සියල්ල වෙමි; ඔවුන් මටත් වඩා බය වෙන්න ඇති. මේක හිතනකොට මට දැනුනේ මම කිසිම දේකට බය නෑ වගේ. මට අවශ්‍ය වූයේ හොඳින් සහයෝගයෙන් කටයුතු කර ඉක්මනින් සුවය ලැබීමට උත්සාහ කිරීම නිසා මට රෝහලෙන් පිට වී නැවත පාසලට යාමට හැකි විය. මට ඕන මහන්සි වෙලා ඉගෙනගෙන ලොකු වෙලා සල්ලි හොයන්න මගේ ආච්චිලා සීයලාව බලාගන්න.

ශල්‍යකර්මයෙන් පසු තුන්වන දින, මගේ ආච්චි මට ඇඳෙන් බැසීමට උදව් කළ අතර, මා පුදුමයට පත් කරමින්, මගේ කකුල් සහ ඉණ නැවත ශක්තිමත් වී ඇති බව මම දුටුවෙමි. ආච්චිටත් හිතුණා මට සහයෝගය දෙන එක ලේසියි කියලා. මගේ දියුණුව ගැන අසා වෛද්‍යවරුන් සහ හෙදියන් ඉතා සතුටට පත් වූ අතර නිවසේ පුනරුත්ථාපන පුහුණුව සමඟ සහයෝගයෙන් කටයුතු කරන ලෙස මට උපදෙස් දුන් අතර මම එය අනිවාර්යයෙන්ම කරන්නෙමි. ටියැන් සීයාටයි ඉස්පිරිතාලේ ඉන්න මාමලාටයි නැන්දලාටයි ස්තුතියි. ඔබ මගේ වර්ධනයේ මාවත ආලෝකවත් කර ඇති අතර, මම අනාගතයට අධිෂ්ඨානශීලීව මුහුණ දෙමි.

එය Xin Xin ගේ කතාව අවසන් කරයි, නමුත් Xin Xin සහ ඇගේ ආච්චිලා සීයලාගේ ජීවිත දිගටම පවතී. අපි Xin Xin හි ප්‍රගතිය දිගටම නිරීක්ෂණය කරන්නෙමු.

Shandong Caijin Health Group, China Health Promotion Foundation සහ Shandong ආබාධිත පුද්ගලයන්ගේ සම්මේලනය සමග එක්ව, "Sharing Sunshine - Disabled Children for Caring" සහන ව්‍යාපෘතිය සහ මස්තිෂ්ක අංශභාගය සහිත ළමුන් සඳහා "New Hope" ජාතික මහජන සුබසාධන ව්‍යාපෘතිය අනුක්‍රමිකව දියත් කර ඇත. . පශ්චාත් ශල්‍ය රෝග ලක්ෂණ වල විවිධ මට්ටම්වල වැඩිදියුණු කිරීම් සමඟ මොළයේ රෝග ඇති ළමුන් 1,000 කට අධික සංඛ්‍යාවකට ඔවුන් සාර්ථකව උපකාර කර ඇත. මෙම දරුවන්ට බුද්ධිමය ආබාධ, දෘශ්‍ය අසාමාන්‍යතා, අපස්මාරය සහ ශ්‍රවණ හා කථන ආබාධ, සංජානන සහ චර්යාත්මක අසාමාන්‍යතා සහ තවත් බොහෝ දේ තිබිය හැකිය. කෙසේ වෙතත්, කරුණාකර ඒවා කිසි විටෙකත් අත් නොහරින්න. කාලෝචිත හඳුනා ගැනීම, ස්ථාවර ප්‍රතිකාර සහ පුනරුත්ථාපනය සමඟ, මස්තිෂ්ක අංශභාගය ඇති බොහෝ දරුවන්ට සැලකිය යුතු දියුණුවක් අත්විඳිය හැකි අතර ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍යය පවා යථා තත්ත්වයට පත් කළ හැකිය.